"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Pilar Rodríguez, presidenta de la Fundación Pilares
“Hay que reconocer la capacidad de los mayores de decidir sobre sus rutinas cotidianas y su modo de vivir”
28/10/2016
Blanca Abella
Si hablamos de personas mayores lo más urgente es reconocer la discriminación que viven día tras día muchos de ellos, es necesario percibir esta certeza para poder combatirla, asegura la presidenta de una fundación que trabaja por la autonomía personal. Los estereotipos asociados a la vejez tienen un evidente poder sobre la conducta de la sociedad y los individuos, que infantilizan a los mayores y no les atienden con seriedad por considerar que su actitud es fruto de la enfermedad, o de la edad. Para afrontar el proceso de envejecimiento, también el de las personas con discapacidad, son necesarios nuevos servicios de apoyo y una formación más adecuada de los profesionales que les atienden. Hay que cambiar el modelo asistencialista por una atención integral y centrada en la persona.
Nuestra Fundación forma parte de la Mesa y lo que pedimos en el Manifiesto que hemos suscrito es que se reconozca que las personas mayores sufren discriminación y, por tanto, se lesionan sus derechos de muchas maneras y en muchos ámbitos. Por ejemplo, negarles el derecho a tomar decisiones sobre sus propiedades, sus cuidados, su sexualidad. Y, en el caso extremo, proporcionarles malos tratos, una lacra aún muy invisible cuando se trata de personas mayores… Creo que lo más urgente sería que la sociedad percibiera la certeza de esta discriminación para comenzar a combatirla.
Además, la mesa de los mayores anima al Gobierno de España y a las Administraciones Autonómicas a seguir las recomendaciones de la Organización Mundial de Salud (OMS) entre las que se incluyen la necesidad de los Estados de enfrentar la discriminación por edad. ¿Cómo se ejerce esa discriminación en una sociedad avanzada?
En el Informe de la OMS sobre el Envejecimiento y la Salud se alerta sobre la discriminación e inequidad que, por razón de edad, se inflinge a las personas mayores. Lo anterior está fuertemente influido por los estereotipos que están asociados a la vejez, entre ellos, que las personas mayores, en su conjunto, están enfermas, carecen de atractivo, son muy rígidas y no se adaptan a los cambios, no tienen capacidad de aprender cosas nuevas, son como niños, son todas iguales…. Como es sabido, estos clichés (que la evidencia científica ha invalidado) se aprenden desde el periodo de socialización y son muy negativos para las personas mayores porque tienen un poder causal sobre la conducta tanto individual como social y determinan comportamientos “edadistas”, como la infantilización, o no atender con seriedad problemas de salud por atribuirlos a la edad, o psicosociales por considerar sus conductas derivan de la enfermedad (sobre todo, en caso de demencias).
La OMS es muy clara en sus informes en la necesidad, entre otras cosas, de hacer un cambio radical en los sistemas de salud y de servicios sociales para frenar los factores que producen discriminación e impiden la autodeterminación y bienestar de las personas.
"Tenemos como referente la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, que creo que está teniendo indudable influencia en ambos aspectos: facilitar el ejercicio de los derechos individuales y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de la discriminación"
Una Convención de Naciones Unidas para los Derechos de las Personas Mayores, ¿podría contribuir a los cambios necesarios que se reclaman?
Creo que es indudable que sí porque, como decía antes, ayudaría a que la sociedad se hiciera consciente de la discriminación existente hacia las personas mayores en general y, en especial, de quienes, además de alcanzar una determinada edad, tienen una discapacidad, están enfermas, son pobres o son mujeres, lo que multiplica esos efectos perversos en forma de actitudes y comportamientos negativos hacia ellas. Como ha señalado recientemente Mary Beard, flamante Premio Princesa de Asturias, “la sociedad moderna ignora e invisibiliza a las mujeres mayores”.
Por otra parte, una vez que esa Convención fuese ratificada por España y, por tanto, entrara a formar parte de nuestro Derecho interno, obligaría a reformar aquellas normativas que se alejen de los principios de la Convención facilitando así que las personas mayores puedan ejercer sus derechos de manera efectiva. Tenemos como referente la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, que creo que está teniendo indudable influencia en ambos aspectos: facilitar el ejercicio de los derechos individuales y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de la discriminación y sus negativos efectos, fomentando también el compromiso y la solidaridad social.
¿Cómo calificaría la situación de nuestro país y su actuación general en la atención a las personas mayores y la promoción de un envejecimiento digno?
A veces se cree que en los países que han avanzado más en derechos sociales, como es España, no es necesario legislar ni desarrollar nuevas políticas a favor de las personas mayores porque ya hay suficientes normas que afectan a toda la ciudadanía, y, por tanto, también a ellas. Pero lo cierto es que muchos de los derechos que se proclaman en la Constitución o en otras leyes no se respetan cuando una persona tiene una avanzada edad, como es, por ejemplo, el derecho a la propia imagen: en demasiadas ocasiones, especialmente cuando alguien vive en una residencia, no se tienen en cuenta sus preferencias sobre cómo vestir o peinarse. Y ya que hablamos de imagen personal, vuelvo a referirme a la influencia de los estereotipos en los comportamientos de las personas mayores y, en especial, de las mujeres: como en el imaginario colectivo lo que se considera valioso es la belleza asociada a la juventud, se detestan los signos externos del envejecimiento, como son las arrugas, las manchas o las canas. Esto hace que millones de mujeres (y cada vez más hombres) se sientan empujadas a modificar su apariencia para responder al canon de belleza impuesto por los medios de comunicación. Se produce con ello una enorme paradoja: todos queremos vivir muchos años pero nadie anhela ser una persona mayor.
"Abordar el envejecimiento de las personas con discapacidad abarca también, y de manera muy especial, la atención al propio envejecimiento de los padres o cónyuges"
En caso de discapacidad, el envejecimiento conlleva unas condiciones diferentes, otros factores a tener en cuenta, pero los mismos derechos, ¿qué reclama el sector de la discapacidad para un envejecimiento digno?
El proceso de envejecimiento, en efecto, produce efectos diferenciados según tipos de discapacidad. En el caso de la discapacidad intelectual o del autismo, por ejemplo, el incremento de la esperanza de vida y la llegada a la vejez constituye un fenómeno relativamente nuevo y se reclama estudiarlo mejor, tanto en aspectos biomédicos, como en cuanto a necesidades sentidas por las personas, así como en relación al desarrollo de diferentes programas, recursos o apoyos para acompañar esa fase de la vida. Quienes tienen una discapacidad que afecta en especial a su funcionalidad motora presentan del mismo modo necesidades diferentes a las de otras etapas de la vida, además de que el envejecimiento puede agudizar la discapacidad de origen. Por eso, y así ocurre también a las personas con discapacidad sensorial, necesitan de recursos específicos o adaptados para vivir bien durante la vejez.
Pero los recursos y servicios el ámbito de la discapacidad han sido pensados y diseñados para apoyar etapas de la vida anteriores a la vejez, y por eso se precisa que se vayan adaptando a este nuevo fenómeno. En cuanto a los y las profesionales requieren contar con más formación y conocimiento sobre envejecimiento, por una parte, e incorporar nuevas formas de apoyo para acompañar procesos en esa fase vital.
¿Qué proyectos o trabajos tiene entre manos la fundación que preside para contribuir a un envejecimiento digno de las personas con discapacidad?
El lema de nuestra Fundación, tal como aparece en el frontispicio de nuestra web, es “apoyar la dignidad a lo largo de la vida mediante la innovación, el conocimiento y la cooperación”, y este lema resume perfectamente el trabajo que realizamos. En este ámbito, y tal como ya he dicho, abordar el fenómeno del envejecimiento de las personas con discapacidad requiere de nuevos servicios de apoyo y de generar nuevas capacidades a través de una formación profesional adecuada de quienes trabajan en este ámbito. Eso, desde luego, tiene que ver con la innovación. Pero también precisamos contar con más conocimiento para adquirir certezas sobre las necesidades y los deseos acerca de cómo perciben su envejecimiento las propias personas, y sobre dónde, con quién y de qué manera prefieren vivir. Y lo mismo vale decir acerca del acopio de información para conocer el sentir de las familias cuidadoras. Eso requiere de más investigación. Y, finalmente, el avance en esta área solo puede realizarse mediante la colaboración entre entidades representativas de las personas con discapacidad, de las que son proveedoras de servicios y de los profesionales que trabajan en el área. Y eso es cooperación.
Nuestra Fundación está trabajando, con resultados satisfactorios, para cambiar el modelo asistencialista que aún predomina en algunos centros y servicios que atienden a personas con discapacidad. Y también estamos desarrollando un proyecto piloto para apoyar de manera integral a personas y familias que viven en sus domicilios. En el área de investigación tenemos diseñado un amplio estudio sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad y otro sobre familias, pero aún no hemos encontrado apoyo económico para llevarlo a cabo.
¿Cómo colabora con las organizaciones de la discapacidad y cuáles son sus relaciones con estas entidades?
A lo largo de toda mi vida profesional he reivindicado la necesidad de complementar conocimientos y experiencias entre las áreas de gerontología y las de discapacidad. Pero fue, sobre todo, en mi experiencia de trabajo con responsabilidades políticas en Asturias, donde tuve más ocasión de entrar en contacto y colaborar con las organizaciones de la discapacidad. En el ámbito del envejecimiento de las personas con discapacidad, promovimos varias investigaciones para orientar los apoyos y la formación de los y las profesionales y organizamos tres Congresos internacionales sobre este fenómeno en el que se dieron cita grandes expertos, entidades y profesionales de Europa y EE.UU. Fue una experiencia realmente rica de la que conservo un magnífico recuerdo. Y es de lamentar que aquél impulso quedara frenado…
"Cuesta mucho trabajo modificar la mirada, el estilo de comunicación, la práctica de la empatía y la consideración y respeto a la dignidad de personas adultas que son portadoras de derechos y a las que, por tanto, ha de reconocerse su capacidad de decidir"
Usted es experta en servicios sociales y en el modelo de AICP (Atención Integral y Centrada en la Persona), ¿resulta tan difícil cambiar la perspectiva y atender o entender a las personas como tales y no como pacientes, dependientes, ancianos…?
Aunque todo el sector, a nivel declarativo, manifiesta estar de acuerdo en que hay que centrarse en las personas, en la práctica concreta de muchos de los centros y servicios que atienden a personas mayores o en situación de dependencia, cuesta mucho trabajo modificar la mirada, el estilo de comunicación, la práctica de la empatía y la consideración y respeto a la dignidad de personas adultas que son portadoras de derechos y a las que, por tanto, ha de reconocerse su capacidad (directa o indirecta) de decidir sobre sus vidas tanto en las rutinas cotidianas como en elecciones sobre el modo de vivir. Esta dificultad la encontramos de manera muy palpable en las residencias o centros de día, conceptualizados en su mayoría desde el modelo institucional biomédico, tanto en aspectos de diseño arquitectónico como en la formación y la praxis profesional. En estos equipamientos desarrollamos procesos de formación – acción – acompañamiento al cambio mediante los que, en colaboración estrecha con los responsables de los centros y, de manera especial, con los propios equipos profesionales, se van introduciendo modificaciones acordes a los principios del modelo AICP de manera procesual y paulatina.
Siempre tenemos en consideración y nos apoyamos en las buenas prácticas y en la experiencia de los recursos y agentes que aplican la Planificación Centrada en la Persona, que comenzó a desarrollarse hace años en muchos servicios de apoyo a personas con discapacidad intelectual. Para nuestra Fundación, se trata de un elemento referencial de enorme importancia que no puede dejar de tenerse en cuenta.
Seguir el modelo AICP es un trabajo que todos deberíamos asumir: la sociedad, los profesionales, las asociaciones, las familias y las propias personas en situación de dependencia. Parece que es un cambio profundo pero debería ser fácil de entender ¿no cree?
Por su parte, las propias personas en situación de dependencia, en especial quienes están viviendo en centros, han perdido, a fuer de no ejercitarla, su capacidad de tomar decisiones en el día a día y, cuando se les anima a que expresen sus preferencias y opciones, como hacemos en procesos de cambio de modelo, lo normal será que declinen esta invitación. Éste es un signo claro de institucionalización y, por eso, es necesario trabajar con técnicas de empoderamiento y fomento de la autoestima para recuperar esa capacidad de autodeterminación y que vuelvan a tomar el control de su propio proyecto de vida.
"El modelo de Atención Integral y Centrada en la Persona resulta costoso porque significa “desaprender” usos, costumbres y prácticas profesionales muy arraigadas tanto en los sistemas de salud como en los de servicios sociales"
¿Es costoso o laborioso el cambio a ese modelo AICP? ¿Cómo se haría en nuestro país?
Sí, resulta costoso realizarlo porque significa “desaprender” usos, costumbres y prácticas profesionales muy arraigadas tanto en los sistemas de salud como en los de servicios sociales, que deberían avanzar hacia la atención integrada o, al menos, en la coordinación sociosanitaria. Además, se necesita que ambos sistemas realicen cambios de envergadura para poder hacer frente a las demandas de cuidados de larga duración. Quienes necesitan éstos suelen ser personas, sobre todo de avanzada edad, que no encuentran en la atención sanitaria (cuyo objetivo es la curación) una respuesta acorde a su necesidad. Y este tránsito desde el “curar”, en el que el predominio de las decisiones se encuentra en el saber del profesional, hasta llegar al “cuidar”, con respeto pleno a la autonomía de las personas para que puedan vivir conforme a sus valores y preferencias, se encuentra aún en un estadio muy preliminar del proceso. Por su parte, los servicios sociales también tienen que realizar un cambio de paradigma y, abandonando la práctica de “asignación de recursos”, aprender técnicas de gestión y acompañamiento de caso para facilitar que las personas, con un conjunto de apoyos y servicios flexibles que se consensuan con ellas, puedan seguir desarrollando y controlando su propio proyecto de vida hasta el momento final.
Con todo, es muy positivo constatar que en el momento actual se está extendiendo entre el sector la necesidad de aplicar el modelo AICP y ver que en muchos lugares se está trabajando ya en esta línea. Todos debemos felicitarnos por ello porque eso marca una diferencia grande con respecto a lo que ocurría hace unos pocos años en los que nadie quería oír hablar del cambio de modelo. Desde la experiencia de nuestra Fundación, en los procesos de acompañamiento que realizamos es muy gratificante comprobar los excelentes resultados que se obtienen en el bienestar y satisfacción de las personas que necesitan apoyos, de sus familias, en los profesionales y en las mismas organizaciones que promueven el cambio.
Pero para generalizar el modelo se precisa el apoyo explícito de las Administraciones Públicas. Algunas de ellas, afortunadamente, ya han comenzado a hacerlo…
¿Cuál es el cambio más necesario y urgente en el caso del envejecimiento en personas con discapacidad?
Creo que habría que dejar de hablar y repetir que tenemos necesidad de afrontar el fenómeno (esto lo venimos diciendo desde hace años) y comenzar a aterrizar sobre esta realidad para abordarla de manera integral. Nuestra Fundación, como ya he dicho, es totalmente consciente de que hay que ponerse a trabajar en esta área sin más demora. Con nuestros limitados medios, vamos haciendo lo que podemos, pero precisaríamos más apoyo institucional y de las organizaciones de la discapacidad para colaborar con ellas en esta área. En ello confiamos.
